به گزارش شفاف بر اساس این اطلاعیه، متن پیام دکتر بهرام عین اللهی به این شرح است: تلاش ایشان در کنترل و درمان این بیماری ها پرهزینه و پرهزینه است. از آنجایی که منشأ بسیاری از این بیماری‌ها ژنتیکی و ارثی است، علل و علل برخی از آنها هنوز ناشناخته است و درمان قطعی برای این بیماری‌ها وجود ندارد و بیماران اغلب درمان‌های علامتی یا حمایتی دریافت می‌کنند.
حمایت همه جانبه از بیماران مبتلا به بیماری های نادر و پایدار یکی از مهم ترین دغدغه های وزارت بهداشت بوده است که در راستای کاهش نگرانی این بیماران، وزارت بهداشت با وجود همه مشکلات و چالش ها اقدامات موثری را انجام داده است. در این راستا و همچنان به تلاش برای ارائه خدمات بیشتر به این بیماران و خانواده هایشان ادامه می دهد.
امیدواریم با تلاش دانشمندان و محققان زمینه شناخت و درمان قطعی این بیماری ها در جهان و کشور فراهم شود و مبتلایان به بیماری های نادر بتوانند با امید و امید به زندگی خود ادامه دهند.